Mijn vader was 71 jaar oud, ik 26. Hij dacht aan een hersentumor. Het vonnis dat de dokter presenteerde was echter niet operabel, niet behandelbaar en niet te genezen: vasculaire dementie en alzheimer.
Stel nou dat het wel een hersentumor was geweest. Wel operabel en behandelbaar. Misschien wel, misschien niet te genezen. Mijn vader zou strijdbaar zijn geweest en had de regie genomen over de manier waarop hij ten strijde trok. Geen regie over zijn lijf, maar wel over zijn geest. Dat is de regie waar hij zijn werk van had gemaakt. Ooit als humanistisch raadsman en stervensbegeleider, later als psycholoog.
Maar juist die regie wordt minder grijpbaar wanneer je een strijd voert tegen een hersenziekte; tegen een orgaan waarin lijf en geest versmelten. Het vasthouden van de regie over de manier waarop mijn vader ten strijde trekt is de strijd geworden die hij nu voert.
Deze interne strijd gaat hand in hand met een externe, tegen een buitenwereld die vooral oog heeft voor de steken die de hersenen laten vallen. En daarmee is dementie onmiskenbaar een strijd om geloofwaardigheid en gelijkwaardigheid. Om vrijheid en autonomie. Om gezien worden. En begrip.

Alleen mijn vader kan de interne strijd uitvechten. Maar van zijn externe strijd tegen de buitenwereld ben ik deelgenoot. De realiteit van dementie en de beeldvorming van dementie in onze samenleving lijken weinig van elkaar weg te hebben. Er is een alternatieve verhaallijn nodig waarin een beeld wordt geschetst dat trouwer is aan de dementie dimensie; aan wat dementie is, wie iemand is met dementie en hoe de beleefwereld er met dementie uitziet.
In Dementie | Dimensie ga ik op verkenning binnen die dimensie en naar de interactie ervan met het dagelijks leven van Jan en alleman. Ik probeer gaandeweg alles in woorden te vatten en een alternatieve verhaallijn te construeren. Een eerste duw richting een reëele beeldvorming van dementie. Want ik ben ervan overtuigd dat dit zich zal vertalen in een ziekteproces waarin niet achteruitgang, maar verandering centraal staat en ruimte ontstaat voor het creëeren van een zinvol en waardevol leven met dementie. Maar ook in een zorglandschap die de taal van dementie kan lezen en spreken.

Anneke Julien