maart 2018

Het woordenboek(je) dementie

In 2011 viel de diagnose vasculaire dementie en alzheimer ons leven binnen. Ik heb mijn vader zien veranderen. Maar niet zien verdwijnen.

Veranderen en verdwijnen. Ik benoem ze nog eens expliciet, want in het verschil tussen deze twee woorden huist een hoopvolle boodschap voor iedereen die het dementie proces instapt.
Toch zie je in de context van dementie veranderen en verdwijnen vaak als synoniemen van elkaar gebruikt worden. En daarbij is het woord ‘verdwijnen’ leidend, in zowel betekenis als populariteit. Maarjuist in de context van dementie, verdient zo’n cruciaal nuance verschil als tussen verdwijnen en veranderen toch zeker een podium, en misschien zelfs een microfoon?
Wat dat betreft staan de woorden veranderen en verdwijnen en hun verschil in nuance misschien wel symbool voor iets veel groters. Voor een mindset die de grenzen bepaalt van het denken en daarmee het communiceren en handelen van de grote groep mensen die op enige wijze actief zijn binnen het wereldje rondom dementie. De manier waarop een mindset deze invloed kan uitoefenen wordt perfect geïllustreerd in Sapiens, aan de hand van de wereldkaarten die ontdekkingsreizigers door cartografen lieten optekenen in en na de vijftiende eeuw. Waar in de vijftiende eeuw nog iedere centimeter van het papier gevuld werd met wat tot dan toe ontdekt was, waar men op dat moment kennis van had, werden na de vijftiende eeuw lege vlakken opgenomen in de kaart. Voor waar men nog geen kennis van had en wat nog ontdekt kon worden. Er werd voor het eerst rekening gehouden met de mogelijkheid dat het beeld dat men van de aarde had wellicht niet een reële weergave was van hoe de aarde er daadwerkelijk uitzag.
Deze transitie in mindset vond plaats in 1507, dankzij een zeeman en cartograaf die de moed hadden om anders te denken dan hun leeftijdsgenoten. Zij trokken de alwetende mindset in twijfel en durfden hun eigen onwetendheid te erkennen en omarmen. En zo vulden de drie continenten Europa, Afrika en Azië ineens niet meer een gehele wereldkaart, maar werden zij omringd door lege, witte vlaktes. Vlaktes die letterlijk en figuurlijk ruimte creëerden om vrij na te denken. Ze prikkelden de nieuwsgierigheid van de kaartlezer. Ze waren een uitnodiging om op onderzoek uit te gaan en de nieuwe onwetende mindset in de praktijk te brengen.
Stel dat we dementie vanuit onze onwetendheid zouden benaderen. Dat we de grenzen van ons begrip van deze ziekte zouden opheffen en alles wat we over dementie denken te weten op de wereldkaart van dementie zouden omringen door lege, witte vlaktes. Wat voor een begrip zou er dan kunnen ontstaan van en voor de persoon met dementie?
Nu wil ik nog een stap verder gaan en stellen dat het nuance verschil dat ik eerder opmerkte niet alleen symbool staat voor iets veel groters, maar ook voor iets veel structurelers van aard. Voor een infrastructuur die de mindset van de wereld rondom dementie faciliteert en het denken, het communiceren en daarmee ook het handelen van ieder die zich binnen dit wereldje beweegt in specifieke banen leidt. Dit laat zich het beste uitleggen aan de hand van het voorbeeld van een woordenboek. Je zou kunnen zeggen dat er een woordenboek is opgesteld voor het onderwerp dementie en de berichtgeving en informatievoorziening rondom dit onderwerp alleen uit de voorraad woorden in dit boek putten. Dat is opzich geen probleem, was het niet dat we in dit geval te maken hebben met een woordenboekje. Dun, met maar een beperkte voorraad aan woorden. Daarbij komt dat de meeste woorden in dit boekje afgeleiden lijken te zijn van de letterlijke en in mijn ogen volledig misplaatste betekenis van het woord dementie, ‘ontzieling’. Als iets gepreserveerd is gebleven tijdens deze ziekte, dan is het de ziel van mijn vader. De heipalen van zijn identiteit staan nog. Het huis dat hij tijdens zijn leven steen voor steen bovenop deze heipalen bouwde niet meer.
Met zijn compacte inhoud reikt de impact van dit woordenboek ver, zij het op een niet verrijkende wijze. Stel je voor dat jij een persoon die je meer dan lief is zou moeten omschrijven met een voorraad van slechts tien woorden. De vrijheid die je dan voelt is niks vergeleken met een Van Dale aan woorden. En nog kleiner als drie van de tien woorden verleden, vergeten en verliezen zijn. Wat je ziet is dat een dun woordenboekje en krappe vocabulaire het denken beperken, en daarmee een eveneens beperkt aantal uitlatingen, waarheden en perspectieven voortbrengen. Het canon van dementie. Als in een soort loop passeren ze steeds weer de revue en de media, de zorg, belangenorganisaties en initiatieven draaien in hun informatievoorziening allemaal geruisloos in de loop mee. Veranderen wordt verdwijnen en dementie en verdwijnen worden één.
En daar zit de crux. De invloed van het dunne woordenboekje dementie sijpelt via deze route door tot in de individuele ziektebeleving van de persoon met dementie en mantelzorger. Het gaat dus om meer dan alleen een verschraling van de informatievoorziening rondom dementie. Het gaat ook om een verschraling van de individuele beleving van de ziekte en een vernauwing van de horizon waar de mensen die met dementie leven dagelijks op uitkijken.
Zoiets onderbewust, subtiels en ongrijpbaars als een mindset laat zich niet hardhandig sturen richting een transitie. Laat staan de mindset van een groep mensen. Of nog lastiger, van een geïnstitutionaliseerde groep mensen. De route die de zeeman en cartograaf in 1507 volgden was misschien wel heel slim. Ze begonnen bottom up. Klein en indirect, via het product van de mindset. In hun geval wereldkaarten. In dit geval zouden de pijlen dan gericht moeten worden op het dunne woordenboekje dementie. Maar hoe en wanneer rolt er een nieuwe editie van dit woordenboek uit de pers? Wie is eigenlijk de uitgever? Daar zit een grote troef: dat zijn wij. En het internet is onze drukpers. Wij kunnen van peer tot peer met behulp van het internet de horizon van wat dementie is verbreden door nieuwe ideeën, perspectieven, verbanden en variaties op de realiteit in woorden te vatten. Pas als er nieuwe woorden in omloop zijn, en deze zijn doorgedrongen tot het canon van dementie, zal er een nieuwe editie van het woordenboek worden uitgebracht. Een dikke pil met een overvloed aan woorden die de fijnste nuances kunnen vatten. En pas dan zie ik een veel breder, dieper en meer genuanceerd begrip ontstaat van wat dementie is, en wie iemand met dementie is. Een discours waarin personen met dementie en mantelzorgers herkenning vinden. Herkenning heeft op de een of andere manier een medicinale werking. Maar ook genoeg ruimte om in het bredere begrip van dementie sprankjes hoop op te nemen. Want ieder beetje positieve houvast gedurende dit slopende ziekteproces verdient een plekje op de wereldkaart dementie.