december 2017
Dementie = Terug naar vroeger?
Het lijkt wel of rondom dementie een discours is ontstaan waarin de focus ligt op wat weg valt, op wat niet meer is en ooit was. De media, de zorg, belangenorganisaties en initiatieven die zich inzetten voor dementie zijn inhoudelijk vaak gericht op toén. Alzheimer Nederland publiceert op haar Facebookpagina gedichten die over herinneren gaan, of eigenlijk het niet herinneren. Verzorgingshuizen plaatsen oude Piet Zwart keukens in de gemeenschappelijke woonkamers van hun dementieafdelingen en vullen activiteiten programma's met oud Hollandse liedjes. Speciale ‘dementie rondleidingen’ van musea beslaan schilderijen waarop een tafereel van vroeger staat afgebeeld, die uitnodigen tot een gesprek over vroeger. Met een zaklamp wordt het verleden uitgelicht en alles daaromheen in de overgebleven schaduw verdrukt.
Ik snap deze focus heel goed. Het weerspiegelt de pijn van vele individuen en families in Nederland. Want uiteindelijk is dat wat weg valt, wat niet meer is en ooit was, het grootste pijnpunt van de ziekte. In een bepaalde fase van de ziekte wordt het leven van de persoon met dementie en van de mantelzorgers bijna verteerd door het rouwen om wat niet meer is.
Daarnaast is deze focus een heel praktische oplossing voor een groot dementie probleem: de ruis die ontstaat in communiceren. Het kan lastig zijn om over koetjes en kalfjes te kletsen met iemand die niet meer weet dat het koetje laatst moeder is geworden van een kalfje. Nog lastiger wordt het wanneer jouw perceptie van een koe afwijkt van de perceptie van die ander. Het verleden is dan soms een bron aan gespreksstof uit een gezamenlijke, gesynchroniseerde bibliotheek. Inmiddels voelt het naar mijn idee zelfs als dé truc om in contact te komen met een persoon met dementie: terug naar vroeger.
Naast snappen, maakt deze focus mij ook huiverig. Dementie wordt in een heel kaal framewerk geplaatst. Met als gevolg een kaal denken over en begrip van dementie, en een schrale opvulling van bijvoorbeeld zorg en dagbesteding voor personen met dementie. De zucht naar toen zou weleens een easy way out kunnen zijn. Maar erger nog, tegelijkertijd een negatie van wie de persoon met dementie nu is. Ik heb mijn vader zien veranderen. Maar niet zien verdwijnen. Hij is er nog, stevig verankert aan de heipalen van zijn identiteit. Dementie is veel meer en rijker dan sec wat verloren gaat.
Wellicht veel interessanter dan het plaatsen van onze dierbaren met dementie in hun verleden en in hun oude vorm, is de vraag wie zij zijn geworden vanaf het moment dat dementie zich aan hen vastklampte. Wie zijn zij nú? Hoe ziet hun beleefwereld eruit, hoe beleven zij het leven nu? En kunnen wij een shuttle ontwerpen en hun dimensie bezoeken?
"Het helpt om niet te blijven verlangen naar wie je moeder was, maar te kijken naar wie zij aan het worden is vanaf dit moment. En als een soort Alice in Wonderland mee te vallen in het gat."
